Российское вторжение в Украину ставит под угрозу всю систему здравоохранения страны, увеличивая риск распространения инфекционных заболеваний, включая ВИЧ.

Согласно прогнозам Глобального фонда борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, война еще больше усложнит и без того напряженную ситуацию с заболеваемостью в Украине.

Более 250 тысяч украинцев ВИЧ-позитивны, и если они не получат доступа к антиретровирусной терапии, то это приведет к росту числа смертей и увеличит риск возобновления эпидемии СПИДа в Украине, считают в ЮНЭЙДС (UNAIDS).

Война в Украине – это высочайший риск гуманитарной катастрофы для людей, живущих с ВИЧ, считают эксперты.

Сейчас в Европе проживает около 8 миллионов беженцев из Украины. Среди них есть уязвимые группы населения, включая людей с ВИЧ-позитивным анализом.

О том, кто и как помогает этим людям и тем, кто остался в зоне боевых действий, редакция Media Loft поговорила с представительницей организации «Позитивные женщины» в Украине и программной консультанткой AFEW Іnternational в Нидерландах ВИЧ-позитивной активисткой Верой Варыгой.

- Вера, вы уже некоторое время живете в Нидерландах. При каких обстоятельствах вы здесь оказались?

- 24 февраля 2022 года началась война. Под утро мы проснулись от взрывов и поняли, что случилось самое страшное. Слово «война» было сложно выговорить вслух. Очень хотелось верить в то, что это сейчас каким-то чудесным образом прекратится. 

Мы сели в машину: я, двое моих сыновей, моя коллега. Взяли по одному рюкзаку, в которых были документы, белье, лекарства. Собачку маленькую взяли. Поехали в Черкассы.

Мы очень долго выезжали из Киева. Уже перекрыли много дорог, так как российские войска близко подошли. Очень много людей пыталось выехать.

Было страшно. Были взрывы. На дорогах мы видели российскую технику, танки. Это было похоже на сон наяву, который почему-то не заканчивается.

Мы приехали в Черкассы и уже на следующий день поняли, что не сможем вернуться в Киев. В Черкассах пробыли неделю. Чат нашего благотворительного общества «Позитивнi жiнки» («Позитивные женщины») был красный от сообщений. Мы переписывались, узнавали, что с нашими девочками в Чернигове, Луганске.

Первую неделю постоянно смотрели новости и не понимали, что нас ждет и что будет дальше. Моя сестра, которая проживала во Львовской области на границе с Польшей, написала мне, что там безопасней. Она сказала, что мы можем приехать туда, она оставит нам ключи. И мы приняли решение ехать дальше. Этот путь занял бы около восьми часов, но мы добирались больше двух дней. Блокпосты, комендантский час, очереди.

Я искала возможность поскорее попасть к компьютеру - взять свой с собой не получилось. Но нужно было начинать снова входить в рабочий ритм, я это понимала.

- Тяжело давалось это решение - оставить родину?

- Мой муж знал, что я с младшим сыном могу выехать. А старший - ему уже 20 - выехать не сможет, потому что мужчин старше 18-ти не выпускают. Муж настаивал, чтобы я воспользовалась этой возможностью.

Это было очень трудное решение! Ты не понимаешь, насколько это опасно, насколько долго. Но в итоге мы поговорили и он сказал, что это очень эгоистично, что я не еду и тем самым не обеспечиваю безопасность младшему сыну. Мы договорились, что в шесть утра он везет меня на границу. Так получилось, что мы даже не продумали маршрут.

Меня звали и в другие страны, но мы выехали в Нидерланды, потому что важным фактором для меня была возможность продолжать свою работу и быть полезной для сообщества.

Я понимала, что AFEW International (нидерландская неправительственная организация в области общественного здравоохранения, которая оказывает поддержку уязвимым группам населения в Восточной Европе и Центральной Азии) - это наши давние партнеры и наши цели одинаковые. У них есть представительства в разных странах, и в том числе в Украине. Они связались со мной, предлагая любую поддержку.

Вера Варыга с командой AFEW International

- Как младший сын воспринял это решение?

- Дорога была тяжелой. То не было интернета, то банковской карточки, менялись маршруты. Я, к сожалению, не владею английским языком. Но мой младший 13-тилетний сын вел себя по-взрослому, не давая мне паниковать, и мы добрались.

Когда я проснулась в первое утро и услышала, как поют птицы, было такое чувство, как будто все нереально. Все было тихо и спокойно, а мы уже отвыкли от этого. Еще в первый день войны на родине все птицы исчезли.

Я думаю, что невозможно - привыкнуть к войне. Хотя некоторые знакомые, оставшиеся в Украине, говорят, что уже не обращают внимание на сирены и не боятся. Все равно это страшно, травмированы абсолютно все.

- Вы сказали, что принципиальным было продолжать работу, начатую на родине, помогать беженцам с ВИЧ. Как это организовано?

- Уже сейчас ведется большая работа с психологической поддержкой пострадавших от военных действий. Наша организация называется «Позитивные женщины». Это сообщество ВИЧ-позитивных женщин в Украине. Организация оказывает гуманитарную, юридическую помощь, социальное сопровождение. Все консультации проводят наши сотрудницы, тоже живущие с этим диагнозом, поэтому общение происходит на равных.

В Украине очень высокая стигма (негативное отношение или представление о психических, физических или социальных особенностях человека или группы людей, социальное неодобрение) по отношению к ВИЧ-позитивным людям по сравнению с тем, что я наблюдаю, например, в Нидерландах. Существуют дискриминационные законы (и борьба с ними - это отдельное направление нашей деятельности).

При этом самостигма тоже очень влияет на состояние людей - а мужская отличается от женской. Я сама прошла этот путь: встала на учет, как ВИЧ-инфицированная, получила лекарства. Но многим людям по-прежнему психологически сложно сказать, что у них диагноз.

Когда они приезжают сюда, в Нидерланды, то боятся идти к семейному врачу, потому что здесь другая медицинская система. Боятся рассказать о своем заболевании. Они привыкли, что в Украине работой с ними занимаются в центрах СПИДа.

До начала войны медицинская реформа уже шла, изменения в том числе были связаны с тем, чтобы человек, живущий с ВИЧ, мог получать помощь у семейного врача, если у него не тяжелая стадия.

Но люди по-прежнему очень боятся рассказывать о своем заболевании, так как встречали негативное отношение к себе в медицинских учреждениях.

Многие приехали, в частности сюда, в Нидерланды, даже без лекарств, потому что думали, что это ненадолго. А ежедневный прием лекарств ВИЧ-позитивному человеку пропускать нельзя ни коем случае! Могут начаться осложнения, вирус адаптируется к лекарству и новое лечение будет сложно подобрать. А при успешном приеме лекарств вирусная нагрузка снижается до неопределяемой. Что, однако, не означает, что вируса нет.

При количестве меньше сорока копий в организме вирус не передастся ни сексуальному партнеру, ни при беременности будущему ребенку.

Контроль за вирусом в организме инфицированного - это самое главное. От этого напрямую зависит жизнь человека, и это же позволяет эту жизнь планировать, равно как и останавливать эпидемии.

Приехавшие в Нидерланды ВИЧ-позитивные люди не сразу встают на учет, потому что сталкивались на родине с разглашением статуса, в том числе, со стороны медиков. Те, кто поселился в социальном жилье, боятся, что их выгонят на улицу. Те, кого приняли приемные семьи, также не лишены этого страха. Им сложно поверить, что подход и отношение к ВИЧ-позитивным людям может быть иным.

«Позитивні жінки», встреча представителей организации

- А как сейчас проходит работа ваших коллег в Украине?

- Я очень рада, что мы сохранили представительства во всех регионах Украины. Разве что кроме Луганской области, в сегодняшних условиях там невозможно работать. Наша представительница в Луганске вообще не выходила на связь долгое время. В итоге ей все же удалось выехать в сторону России.

На сегодняшний день мы открыли в Украине множество «шелтеров», куда у ВИЧ-позитивных женщин и их семей есть возможность эвакуироваться из горячих точек.

В первые месяцы войны я была с ними на связи, сейчас у нас организовано по три группы взаимопомощи в неделю.

Осознание того, что я здесь, а они там, очень меня мобилизовало. Я сразу стала искать и финансирование, и гуманитарную помощь.

- Какими проектами вы занимаетесь в Нидерландах?

 - АFEW International сразу присоединились к помощи ВИЧ-позитивным людям и людям из группы риска в Украине. Мы распространили информацию о том, что я здесь, на официальных ресурсах и в фейсбуке. Беженцы с ВИЧ связывались со мной напрямую.

Я рассказываю людям буквально пошагово, как им дальше действовать, вплоть до того, что иногда объясняю, как сделать так, чтобы смартфон автоматически переводил текст на украинский язык, потому что не все говорят и читают по-английски. Поэтому мы вместе с HIVVereniging также сделали специальный буклет для ВИЧ-позитивных украинских беженцев и отдельный раздел на сайте с самыми частыми вопросами, которые могут возникнуть: от путеводителя до способа получения лекарств.

Недавно мы совместно с AFEW International завершили проект про женскую стигму в вопросе ВИЧ-инфекции. Эта тема мне особенно близка, и я рада, что нам удалось сделать еще один шаг в направлении разрушения стигмы.

Команда AFEW собрала гуманитарную помощь, мы организовали группу поддержки.

За время войны мы вместе с AFEW реализовали проект по противодействию стигме в Украине. Он был ориентирован как на информирование населения в целом, так и на поддержку самих женщин, живущих с ВИЧ, на пути преодоления внутренней стигмы.

Это очень важно и актуально именно сейчас, когда женщины с ВИЧ из-за войны перемещаются с детьми по Украине и вынуждены строить новые коммуникации, обращаться к новым врачам, пребывать в шелтерах.

Находясь в Нидерландах, я вижу, как это важно для украинских женщин, потому что когда они убегают за границу страны и оказываются в новых условиях, внутренняя стигма (страх о том, что кто-то узнает о твоем заболевании; заниженная самооценка по причине наличия ВИЧ и т.д.) является барьером для женщин как в вопросе самореализации, так и в возможности получения качественных медицинских услуг, которые есть в Европе.

Так же мы с AFEW International сейчас начали новый проект для украинских беженцев, которые живут с ВИЧ и находятся на территории Польши. Большая часть выехавших остановилась именно в этой стране. Проект направлен на включение самих ВИЧ-позитивных людей в разработку новых программ и услуг для них, с учетом их потребностей.

Нидерланды дают переселенцам право на работу. И местные удивлены тем, что 70 процентов приехавших украинцев ее уже нашли.

Важно понимать, что не все люди знают о том, что у них ВИЧ, поэтому профилактикой среди беженцев также нельзя пренебрегать.

- Как на ваш взгляд сейчас будет складываться судьба ВИЧ-позитивных людей в Украине в условиях полномасштабной войны?

- Оставшиеся в Украине ВИЧ-позитивные люди обеспечены терапией, но у них не всегда есть возможность добраться до центров, где оказывают помощь. Особенно в местах активных боевых действий. И это еще одна большая проблема. Однако ВИЧ-сервисные организации продолжают работать, порой в очень сложных условиях.

Одна моя коллега в первые недели войны вместе с мужем развозила лекарства по всем районам на велосипеде, потому что транспорт не ходил. Война мобилизовала всех.

- Вера, какой вы видите свою миссию?

- Моя миссия в том, чтобы привлекать сообщество ВИЧ-позитивных людей к решению вопросов, касающихся их жизни для них же самих. Потому что институты, придуманные извне, кем-то, не имеющим отношения к проблеме, работать не будут.

Я всегда ратую за то, чтобы люди сами были активны.

Моя задача в том, чтобы женщины, узнавшие о том, что у них ВИЧ, не прошли через то, через что пришлось пройти мне в 2000-е годы, когда я узнала о диагнозе. Не прошли через внутреннюю и внешнюю стигму, а были услышаны, и чтобы помощь им была своевременно оказана.

Когда помогли мне, я забыла про свое финансовое образование и ушла в социальную сферу. Это моя жизнь. Когда меня спрашивают, какое у тебя хобби, я говорю - нет его. Все, что я делаю, направлено на помощь ВИЧ-позитивным людям.

По вопросам поддержки украинцев с ВИЧ в Нидерландах и Польше можно связаться по адресу vira_varyga@afew.nl.

Фотоматериалы из личного архива Веры Варыги

_________________

Больше материалов в нашем телеграм-канале