Истории переезда
Елена Багарадникова совместно с "Ковчегом" помогает семьям перевозить близких с инвалидностью
21.07.2023Эмиграция в нынешних реалиях напоминает бег с препятствиями. А переезд с особенными детьми может стать настоящим испытанием.
И все же это посильная задача. Елена Багарадникова смогла релоцироваться с тремя детьми, один из которых имеет диагноз РАС, и продолжает поддерживать родителей детей с инвалидностью даже в эмиграции.
Елена Багарадникова с семьей
В России организация, в которой работала Елена, в основном помогала родителям выбивать те льготы для детей с инвалидностью, который им и так полагались от государства.
«90% этих вопросов касались образования, медицины. Ситуация с поддержкой людей с ментальными нарушениями в России очень непростая», - объясняет Елена.
В 2022 году, когда началось вторжение России в Украину, сын Елены Тим как раз сдавал экзамены в колледж, чтобы попасть в специальную дистанционную программу обучения для подростков с аутизмом. Дистанционное обучение оказалось как нельзя кстати для семьи, которая приняла решение уезжать из России. Сначала Елена с мужем и детьми уехала в Армению, а потом - в Черногорию.
«Вот к вопросу о том, все ли нас устраивало в России. Никаких других вариантов, кроме этого дистанционного колледжа, у Тима вообще не было», - вспоминает Елена.
Сразу после вторжения и последующих за ним санкций против России в стране постепенно начался и дефицит лекарств:
«Взять, например, Рисполепт, который принимают многие люди с аутизмом. Мы с начала войны доставали его всеми правдами и неправдами из-за границы. Важно не только действующее вещество. И очень часто „заменители препаратов“, дженерики, не подходят ни детям, ни взрослым».
Из-за войны стали пропадать необходимые лекарства и для людей с эпилепсией. В России выпускают аналоги, но те вызывают побочные эффекты:
«Врачи выписывают другое лекарство, но оно не подходит. Родители хорошо представляют, как трудно порой подобрать необходимый препарат, форму и дозировку лекарства. И как рискованно менять препарат на другой. Приходится доставать нужные лекарства всеми правдами и неправдами из-за границы, либо просто перебираться в те страны, где такие лекарства можно купить».
Кстати, коллега Елены как раз увезла своего ребенка с СДВГ (Синдромом дефицита внимания и гиперактивности) в Аргентину из-за проблем в России с доступом к необходимым лекарствам. В Аргентине «Риталин», лекарство от СДВГ, можно купить в специализированной аптеке по рецепту, выписанному врачом.
«А в России у нас за провоз такого лекарства, даже с рецептом, - уголовное дело. Родители в России получали рецепт от зарубежных врачей и ввозили это лекарство, чтобы как-то немножко жизнь себе и ребенку облегчать. Потом приняли закон, который вводил уголовную ответственность за это», - вспоминает Елена.
Мы потеряли круг общения для сына
У старшего сына Елены, Тима, которому сейчас 18 лет, диагностировали аутизм еще в три года.
«Он до четырех лет совсем не разговаривал. Не было речи никакой вообще. У него была классическая регрессивная форма аутизма, со всеми сложностями».
Тим смог успешно адаптироваться в обществе благодаря регулярной терапии и занятиям.
Старший сын Елены Тим
«Конечно, в этом успехе есть доля везения. Я знаю людей, которые стартовали с наших позиций, вкладывались безумно, а эффект не был заметным. Это всегда непредсказуемо. Аутизм - штука очень коварная. У сына сейчас высокая степень интеллекта, он фактически вровень со сверстниками может заниматься».
Елена говорит, что уехать с ребенком с аутизмом легче, чем с детьми, у которых заболевания, требующие серьезных медицинских манипуляций, особых лекарств или транспортировки:
«Так или иначе, они ходят своими ногами. Да, есть поведенческие особенности у многих, и сложности большие есть. Но можно ребенка перевезти».
И все же именно старший сын - самый пострадавший в результате переезда, считает Елена.
«Все его друзья остались в Москве, и такой же социум построить здесь вокруг него очень сложно. Мы предпринимали такие попытки и в Ереване и пытаемся потихонечку к этой цели двигаться в Черногории», - говорит она.
Найти круг общения для человека с аутизмом - достаточно сложный процесс:
«Дело не только в том, что их должен объединять диагноз. У них должны быть общие интересы. У сына было много таких друзей. Они выросли в наших коммуникативных группах и сохранили дружеские отношения. И вот весь этот прекрасный социум остался там, в России. Для парня это оказалось критично. Он очень страдает, потому что общение с этими ребятами теперь только онлайн».
Тревожная мама
Часто в тех странах, куда в большинстве случаев уезжают россияне, нет особых льгот для детей с инвалидностью. В Армении и соседней Грузии даже граждане страны не получают больших пенсий, говорит Елена. В Черногории ситуация, может быть, получше, но ненамного.
«От России эти страны отличаются принятием этих детей. Быть не таким, как все, тут не так страшно. И нет этого уровня бытовой агрессии, который окружает тебя в России буквально со всех сторон».
Елена вспоминает, что в Москве ей было страшно за детей, особенно за старшего, даже тогда, когда он просто шел в школу.
«Я, конечно, тревожная мама. Понятно, что за 10 минут, когда они идут пешком через дворы, вряд ли что-то случится. Вероятность небольшая. Район центральный. Но ничего не могу с собой поделать. Масса ситуаций, когда мой старший попадал в неприятности. Он ходил сам в аптеку, в магазин, просто гулять. Но не всегда это заканчивалось хорошо. Случались разные инциденты, и приходилось ему помогать с этим справиться», - говорит она.
«Уезжают, потому что невозможно оставаться»
Несмотря на отъезд, Елена не перестает помогать и консультировать родителей особенных детей в эмиграции.
«У нас было очень сильное родительское сообщество в России. Оно есть и сейчас. Просто часть его разъехалась. Но даже пока мы готовились или планировали уезжать, или уезжали экстренно, мы все держали связь».
Еще в Армении Елена решила создать группу от международного проекта «Ковчег» для поддержки семей, где есть люди с инвалидностью. Сейчас в чате более 700 участников, которые обсуждают, как перевезти и адаптировать своих детей с особенностями развития.
«Многие люди уезжают не потому, что у них есть уверенность, что их там где-то ждут идеальные условия. Нет, уезжают, потому что невозможно оставаться. Этой категории людей, которые понимают, что им надо уехать, но имеют определенные сложности, связанные с диагнозами и состояниями детей и других близких, мы и хотим дать поддержку».
Сама Елена говорит, что она приняла решение уехать потому, что не могла выносить происходящее в России физически и эмоционально.
«А любому ребенку нужна вменяемая мама. И здоровому, и не очень. Любому ребенку. Ну и хочется сохранить себя».
Сейчас Елена делает серьезный проект поддержи родителей с особенными детьми. Он называется “Фора”. Проект объединяет группу психологов, юристов и консультантов. В планах - построить систему дистанционной помощи с обучением детей с инвалидностью.
«Есть период времени, когда у человека нет доступа к необходимой помощи и независимо от статуса - беженец он или эмигрант - он ничего не получит просто потому, что социальные службы так быстро не работают. Наша задача - дать ему на этот период фору, оказать поддержку, которая позволила бы максимально удержаться на плаву и перейти к следующему периоду адаптации».
Автор: Катя Кобенок
_________________
