Юлия Комо из AFEW International - о самостигме ВИЧ-позитивных женщин в Восточной Европе и Центральной Азии и о кампании «Видеть главное»

Нидерландская организация AFEW International недавно провела кампанию под названием «Видеть главное» - о стигме и самостигме ВИЧ-позитивных женщин в Восточной Европе и Центральной Азии.

Согласно результатам, женщины в этих регионах продолжают сталкиваться со стигматизацией в связи с ВИЧ со стороны общества, медицинских работников и даже членов своей семьи.

Накануне всемирного дня памяти жертв СПИДа, который проходит 21 мая, корреспондентка Media Loft Катя Кобенок поговорила с координаторкой кампании Юлией Комо о том, как создавался проект, как сильно на него повлияло вторжение России в Украину и как организация теперь помогает ВИЧ-позитивным украинкам в Европе.

Юлия Комо

Сейчас на сайте кампании выложены два коротких видеоролика, которые сняты в жанре «анимадок». В их основе - реальные истории женщин, живущих с ВИЧ. Видео разработаны и сделаны в тесном сотрудничестве с ВИЧ-позитивными активистками из разных стран региона: использованы их прямые цитаты, фотографии их глаз, звучат их голоса. И все они призывают увидеть за клеймом диагноза человека - живого, сильного, стремящегося к счастью, такого же, как и все остальные.

Также AFEW провели исследование, которое показывает, что только за 2022 год со стигмой сталкивались 42,1% участвующих в опросе женщин из Казахстана, Кыргызстана, России, Узбекистана и Украины.

Эмоциональная стратегия

Сам проект был задуман еще осенью 2021 года, а подтверждение от спонсоров пришло только в марте 2022. В связи с кардинально изменившейся обстановкой в регионе проект пришлось сильно переработать и фактически получилось начать его только в июне-июле 2022 года.

«Потребность в снижении стигмы и дискриминации по отношению к женщинам с ВИЧ, особенно в нашем регионе, очень высокая», - говорит Юлия.

Сам проект предполагал работу как с общей стигмой, так и с внутренней стигмой самих женщин (самостигмой). Помимо компании, проект включал в себя индивидуальную работу и групповые тренинги с опрошенными женщинами.

«Главный посыл кампании - видеть в женщине с ВИЧ не ее диагноз, а прежде всего обычного человека, со своими страхами, желаниями, мечтами. Мы хотели показать ее эмоции, переживания и успехи. Диагноз - не главное, главное - кто ты и как ты строишь мир вокруг себя», - объясняет Юлия.

Юлия рассказала, что ролики, которые выпустили в AFEW, нашли отклики у многих ВИЧ-позитивных женщин и специалистов, которые работают с вопросами ВИЧ-инфекции.

По результатам исследования AFEW, почти 80% женщин сталкивались с различными видами стигмы и дискриминации при обращении за помощью в медицинские учреждения.

Согласно опросам, каждая вторая женщина встречалась с грубым или предвзятым отношением со стороны медицинских работников. Более трети опрошенных рассказали об отказе им в медицинской помощи из-за ВИЧ-положительного статуса.

Также исследование показало, что на работе с дискриминацией сталкивалась каждая четвертая женщина, а треть опрошенных говорили о проблемах в семье после того, как они рассказали близким свой диагноз. Кому-то в семье запрещали пользоваться общей посудой, многие подвергались физическому и психологическому насилию. Треть всех женщин, которые узнавали о своем статусе, задумывались о суициде.

Юлия рассказывает, что ВИЧ-позитивные женщины часто сталкиваются с непониманием персонала школ и детских садиков:

«Если вдруг раскрывается каким-то образом, что у мамы ребенка ВИЧ, даже если сам ребенок не ВИЧ-положительный, до сих пор возникает большой страх, просят убрать ребенка из школы, из кружков и так далее, не вникая в суть».

У некоторых до сих пор нет понимания, что ВИЧ передается очень ограниченным количеством путей, объясняет Юлия:

«Более того, при регулярной терапии вирусная нагрузка снижается настолько, что вирус не передается. И очень многие женщины с ВИЧ - и даже пары с ВИЧ - при соответствующей терапии могут иметь здоровых детей. А самое главное - и это основы, которые должны знать все - ВИЧ не передается через поцелуи, рукопожатия или использование общей посуды».

Юлия объясняет, что кампания «Видеть главное» направлена на изменение отношения общества к людям, живущим с ВИЧ:

«Мы надеемся, эта кампания внесет свой вклад, в то, чтобы людей с ВИЧ, и в частности женщин с ВИЧ, перестали дискриминировать, бояться, увольнять, требовать забрать детей из садика или школы».

Ролики на национальных языках

В 2022 году AFEW пришлось закрыть офис в России. Однако экспертам AFEW все-таки удалось провести часть исследования в России для проекта.

«К сожалению, проект в России пришлось закрыть. “К сожалению” - потому что проблема ВИЧ в России лидирует до сих пор, и ситуация ухудшается», - говорит Юлия.

До войны авторы проекта «Видеть главное» думали о том, чтобы сделать его только на русском и английском языках.

«С началом войны нам пришлось пересмотреть кампанию. Еще до войны мы хотели сделать все материалы на русском языке, который понимают во всем регионе, а также продублировать на английском. Однако с началом войны стало ясно, что для Украины мы будем разрабатывать все продукты кампании, тексты, страничку сайта, ролики и даже перевод исследования на украинском. А потом мы создали полноценные продукты на всех национальных языках других стран-участников проекта - казахском, кыргызском, узбекском. Это потребовало дополнительных затрат, в том числе временных, но это стоило того!» - убеждена Юлия.

ВИЧ-положительные люди потеряли спокойствие

Юлия говорит, что до сих пор существует немало страхов и мифов, связанных с вирусом, но в целом сейчас уже нет такой истерии по поводу ВИЧ в обществе, какая была в начале 2000-х годов:

«Тогда ВИЧ воспринимался как какое-то проклятье - уровень дискриминации зашкаливал».

За последние 20 лет в регионах Восточной Европы и Центральной Азии было принято много законодательных мер, направленных на поддержку ВИЧ-положительных людей. Появилось много современных способов терапии и механизмов постановки на учет. Помимо медицинской, ВИЧ-положительные люди начали получать психологическую поддержку.

Но когда началась война в Украине, эта трагедия сильно повлияла на судьбы ВИЧ-положительных людей в регионе. Миллионы украинцев были вынуждены покинуть свои дома, бежать из-под бомбежек и обстрелов. Среди них были и ВИЧ-положительные. А любой человек, принимающий регулярно лекарства, знает, что любое передвижение, особенно вынужденное, влияет на его здоровье, объясняет Юлия.

«Все силы и ресурсы, которые были брошены на борьбу с ВИЧ, сейчас ослаблены. Огромное количество людей, которые вынуждены бежать из Украины, не могут своевременно получить доступ к препаратам. В новых странах им нужно снова проходить определенные процедуры для постановки на учет».

Страх стигматизации никуда не делся

Хотя AFEW работает с регионами Восточной Европы и Центральной Азии, отдельный офис организации находится и в Нидерландах. С начала вторжения в Украину многие граждане страны переехали сюда. Сейчас AFEW помогает ВИЧ-положительным женщинам освоиться в новых реалиях.

В Нидерландах есть определенный механизм, чтобы пройти все этапы и регулярно получать терапию для ВИЧ-положительных людей. Однако Юлия отмечает, что многие украинские беженцы в Нидерландах боятся обращаться за помощью из-за самостигмы:

«Беженцы, которые анонимно выходили с нами на контакт, прося о помощи, говорят, что у них заканчивается терапия. Но они не хотят в приемных организациях, отелях для беженцев и в принимающих семьях показывать, что у них ВИЧ, боятся стигмы».

В самих Нидерландах существует большое количество информации, направленной на борьбу со стигмой против ВИЧ. Спокойно к ВИЧ-положительным людям относятся и в других европейских странах, утверждает Юлия.

«Я не слышала о случаях, чтобы нидерландцы попросили выехать [из принимающего дома или отеля], узнав, что у человека ВИЧ. Наоборот, помогали, потому что многие понимают, что чем быстрее человек встанет на учет и будет получать подходящую терапию, тем лучше всем - и самому человеку, и окружающим».

Однако страхи очень сильны среди самих украинских беженцев.

«Был такой случай - мы совместно с несколькими организациями узнали, что у одной девочки с ВИЧ в одном из отелей раскрыт ее ВИЧ-статус. Другие украинцы потребовали, чтобы она съехала, они перепугались. Этой девочке оказали поддержку и нашли ей другое место, но это подтвердило наши предположения, что нужно обратить внимание и на этот аспект интеграции беженцев», - рассказывает Юлия.

Поэтому AFEW проводит информационную работу среди украинских беженцев по снижению страхов и развенчиванию мифов о ВИЧ.

Юлия добавляет, что из-за войны усилилась нагрузка на системы здравоохранения во всех странах региона:

«Опять же, те же проблемы доступа к терапии. В этом плане война оказала влияние не только на людей с ВИЧ в Украине и в России, но и на все соседние страны. Сейчас медицинские системы здравоохранения перегружены».

В марте 2022 года специальный посланник ООН по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии Мишель Казачкин напомнил, что аннексия Крыма Россией и конфликт в Донецкой и Луганской областях Восточной Украины в 2014 году значительно подорвали систему обеспечения лекарствами, необходимыми ВИЧ-положительным людям. А с началом полномасштабного вторжения России в Украину проблемы, связанные с обеспечением доступа к препаратам для людей, живущих с ВИЧ, только усугубились, добавил он.

В декабре 2022 года ООН выпустила доклад, в котором было указано, что Россия лидирует по доле заражений ВИЧ в Европе. На 100 000 человек приходится 40 случаев.

За Россией в списке следуют Украина, Молдова, Казахстан и Беларусь.

Автор: Катя Кобенок

Фотоматериалы: из архива Юлии Комо
_________________

Больше материалов в нашем телеграм-канале